"Me preguntaron si eso se pegaba": así es vivir con autismo en Talca

En el corazón del barrio oriente de Talca vive Carolina, madre de Francisco (9) y Nicolás (12), ambos diagnosticados con Trastorno del Espectro Autista (TEA). Cuenta que, en el caso de su primer hijo, nunca notó la condición hasta que lo llevó al médico por un resfriado cuando tenía tan solo tres años de edad.

“En ese momento, el doctor me dijo que él tenía un acento diferente. ‘Él es mexicano’, me dijo. ‘No’, le dije yo. ‘Él es chileno’. ‘Entonces tiene síndrome de Asperger’. Nadie sabía en ese tiempo lo que era. Incluso, yo busqué en internet para saber qué era”, comenta Carolina.

Asegura que, en ese momento, el doctor se convirtió en un apoyo fundamental porque los “derivó de inmediato al Centro de Salud Mental Comunitaria (Cosam)”. Ahí, recibió la ayuda de un equipo multidisciplinario conformado por psicólogos, psiquiatras, terapeutas y otros especialistas. “Lo bueno es que me lo recibieron al tiro porque uno tiene que someterse a la lista de espera”.

En el trayecto, cuenta Carolina, descubrieron que su hijo menor también presentaba esta condición. “Fue difícil porque él no hablaba nada, habló a los cuatro años (…) Solo gritaba, lloraba todo el tiempo y no sabíamos qué era lo que tenía realmente”.

En este sentido, Gutiérrez hizo un llamado al Hospital Regional de Talca ya que, según su experiencia, la institución “tramita demasiado para dar un diagnóstico. Entonces, todo ese tiempo que uno pierde de terapia es perjudicial para lo niños”. 

“ME PREGUNTARON SI ESO SE PEGABA”

Para Carolina Gutiérrez y Leonardo Tapia, su esposo; descubrir que sus dos hijos presentaban Trastorno del Espectro Autista ha significado un continuo aprendizaje. Sin embargo, a diario deben padecer los latigazos del desconocimiento que existe en la sociedad en cuanto al tema.

“La gente no sabe lo que es este tema, no tienen ni idea. Incluso, un día una señora me preguntó si eso se pegaba”.

Gutiérrez indica que, en la calle, las personas no tienen conciencia y no están preparadas para tratar con pacientes autistas. “Mis hijos, por ejemplo, tienen hipersensibilidad sensorial. Entonces, les molesta muchísimo el ruido de los autos, la bocina de los buses, los gritos o la música a alto volumen”.

Por si fuera poco, confiesa que a diario tiene que lidiar con la indiscreción de quienes “no pueden quedarse callados”. “La gente es muy indiscreta. En la calle los miran y me preguntan ‘por qué él habla así, parece un robot’. Yo siempre tengo que decir que no son robots, son niños normales igual que el resto; solo que sus cerebros funcionan diferentes”.

FRANCISCO Y NICOLÁS: DOS NIÑOS PEGADOS A LA NORMA

Entre terapias, pinturas, clases y dibujos animados pasan sus días Francisco y Nicolás. Pese a la corta edad, reconocen que deben hacer un gran esfuerzo para integrarse a una sociedad que otorga pocas oportunidades a las personas autistas.

“A Francisco le gusta mucho el reguetón, la pintura, los rompecabezas (…) A Nicolás le va súper bien en el colegio, tiene promedio 6, 8. Son muy inteligentes, preguntan todo y todo le llama la atención”, asegura Carolina.

También “son muy apegados a la norma”, virtud que, por lo general, suele causarles problemas. “Una vez estábamos en el supermercado. Y Francisco vio cómo un niño se llevaba una pelota sin pagarla. Entonces comenzó a gritar y a decirle que no hiciera eso. Su mamá me miró mal y me dijo que yo tenía unos niños mal educados”. No es que sean “mal educados”, recalca Carolina, “es que, en su mundo, no pueden tolerar, por ejemplo, que alguien se lleve algo sin pagarlo”.

DETECCIÓN TEMPRANA: IMPORTANCIA DE LAS SEÑALES

En cuanto a la detección temprana del TEA, Karen González, destacada psicóloga clínica, asegura que es “importante poder tener claro que, en cada etapa del desarrollo, hay distintas características que uno espera de los niños”.

“Uno espera que los niños, desde los cuatro meses, ya tengan atención conjunta, contacto visual, interés para actuar con las demás personas, especialmente con su figura materna. Entonces, en cada etapa del desarrollo, hay ciertos signos que uno puede ir observando que se van cumpliendo o no y, en función de eso, uno puede ir pesquisándolos”.

Otra característica, indica González, es el juego repetitivo. “Muchos papás dicen que el niño es estructurado, ordenado. Entonces, los padres ven esta señal, pero no saben identificarla”.

La profesional destaca, además, que es común “que muchos pediatras digan que el niño va a hablar o se va a comunicar más adelante porque ese es uno de los síntomas que hay que saber observar y analizar: el retraso en el lenguaje”.

En este sentido, fue enfática en manifestar que en la región existen pocas especializaciones en cuanto a profesionales para detectar esta condición. “No hay mucho conocimiento de lo que es el TEA o, más bien, tienen una idea general de cuál es el compartimiento. Pero no todos los niños son iguales, no todos tienen las mismas características”.

UNA FORMA DISTINTA DE SER

La psicóloga González reconoce que en la sociedad existe mucha desinformación sobre temática autista. De acuerdo a su experiencia, “el desconocimiento se da en las personas que viven con estos niños, en la comunidad hasta en los profesionales”.

Recalcó que el Trastorno del Espectro Autista es una condición y no una enfermedad. “Es una forma distinta de ser, de interpretar, de procesar la información. Solo concienciar y sensibilizar a la comunidad va a permitir que la inclusión realmente ocurra en el diario en todos los contextos”.

En la actualidad, Chile no cuenta con un número que pueda determinar –con claridad– la cantidad de personas que viven con algún Trastorno del Espectro Autista. Aunque, es evidente que en el país, al igual que en el resto del mundo, es una realidad que ha ido en aumento.

Con su experiencia, la familia Tapia Gutiérrez quiere sensibilizar y visibilizar el tema. Piden que el Estado adopte las medidas adecuadas para que todos los autistas obtengan los recursos que permitan respaldar los diversos tratamientos que esta condición conlleva.

Asimismo, exigen mayor inclusión. “Que como sociedad entendamos que todos somos iguales y que todos tenemos el derecho a vivir. Que todos podamos tener las mismas oportunidades”.